Una espinita clavada en mi corazón

                                                                       

                                                                        

«El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial.[...] Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial.»

Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon

con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2013

Hoy quisiera expresar la espinita clavada en mi corazón. Mi hermano pequeño nació con autismo pero no lo supimos hasta que tuvo 21 años. Os puedo decir que ahora su vida tiene más calidad, recibe la atención adecuada a la discapacidad que tiene y, realmente, lo vemos feliz. 

Durante sus 18 a los 21 años, su vida fue caótica, entre lo que el psiquiatra llamó "adolescencia tardía", el cambio de centro de educación y dos hermanos salimos del hogar familiar, supuso la coctelera perfecta para que su mundo se tambaleara. No sabíamos qué le pasaba, su conducta era violenta (no con él ni con nosotros sino con las cosas), lloraba mucho y era algo que nunca había hecho hasta ese momento, su mirada quedaba perdida durante muchos instantes al día. Mi madre, la gran sufridora de esta situación se dejaba el alma en su cuidado y llegó a perder 4 kg en 3 semanas. Mis hermanos y yo comenzamos a pasar por casa, uno cada día, para ayudar a mi madre con mi hermano ya que del centro de día lo tuvieron que rechazar por ser un peligro para todos y para sí mismo. Los psiquiatras no sabía qué hacer porque ya tomaba muchos medicamentos. Nadie sabía ofrecernos una solución, a cada puerta que llamábamos  encontrábamos la misma respuesta... no nos podían ayudar. Ni Aspanri-down una asociación que atendía a niños con síndrome de down (mi hermano lo es también) con gran reputación, solo nos pudo decir con su valoración que él necesitaba un sistema alternativo de comunicación y que ellos, en esos momentos, no disponían de ese servicio. Ni Aprose como Asociación Provincial de Sevilla a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual pudo ofrecernos un programa de respiro familiar para discapacitados muy dependientes, ya que sus programas eran destinados a discapacitados autónomos...solo fuimos por conseguir un poco de tiempo para pensar qué hacer y recuperar fuerzas. Ni el Centro Base de valoración, diagnóstico y tratamiento de personas con discapacidad de Sevilla pudo ofrecernos un camino alternativo o un lugar dónde puedieran orientarnos de cómo tratar esa situación.

Entrar en la Asociación de Autismo Sevilla Ángel Riviére  supuso una casualidad, el destino, la providencia o la suerte... llamadlo como queráis, lo verdaderamente cierto es que hablando con ellos sobre cómo actuaba mi hermano ya me dijeron que posiblemente tuviera autismo pero que era conveniente el diagnóstico de sus psicólogos para saber qué grado tenía para poder establecer la estrategia a seguir para reconducir su conducta y ofrecerle nuevas alternativas en su vida. En dos meses tuvimos el diagnóstico y supimos que tenía autismo...lo demás era esperanza...mucha... la que había entre nosotros para ver a mi hermano otra vez feliz.

Hoy 10 años después.... conmemoro este día tan especial en nuestras vidas. El día Mundial de la Concienciación del Autismo es más que un día, representa a mi hermano, representa su lucha día a día, su afán de superación, sus miradas felices y picaronas, y esa manera tan sencilla de ver las cosas. 

Es otro cumpleaños más.                                                                              

Es el día en que aquella espinita clavada, ya no está clavada porque mi hermano es feliz y tiene calidad de vida...y sobre todo, porque lo queremos inmensamente.

Yo quiero a un chico con autismo...y ¿vosotros?